Festejar la vida tras cada quimioterapia

Hay dolores que la razón humana no alcanza a procesar. La pérdida de un niño es, quizás, la más compleja e insuperable de las experiencias que una familia puede atravesar. Gimena Gómez Renauld lo vivió en carne propia en 2011, cuando su sobrino Federico falleció a los cinco años tras batallar contra un glioma, un tipo de tumor primario que se origina en las células gliales.

Sin embargo, en lugar de permitir que ese dolor la inmovilizara, decidió, junto a su familia, convertir la tragedia en un motor de solidaridad inagotable. Así nació Sonrisas del corazón, una ONG, hoy devenida en fundación, que transforma la realidad de decenas de niños en tratamiento oncológico en Argentina, llevando luz a los pasillos de hospitales, como el Garrahan y el Gutiérrez.

Gimena, quien se define simplemente como “la tía de un niño que vive en mi corazón", relató a La Prensa cómo es la labor diaria de acompañar a los más pequeños en sus horas más difíciles.

La fundación no se limita a la entrega de bienes materiales, sino que su misión principal es la contención anímica a través de lo lúdico, entendiendo que el juego es un derecho que la enfermedad no debería arrebatar. Una de sus iniciativas más potentes y emotivas es el festejo de la Última quimio, un evento, mediante el toque de una campana, que ha cambiado la percepción del tratamiento para muchos pacientes.

Al respecto, Gimena explicó que Sonrisas al corazón no es parte de ningún hospital, pero que desde hace un año atrás comenzó a realizar en el Garrahan los festejos que marcan la última quimio de algún niño que transita su tratamiento. “Comenzamos con un paciente que nos pidió el festejo y ahora los chiquitos se quieren ir a hacer las quimios, van más contentos para llegar a tener su festejo. Se produce un milagro de amor" enfatizó la joven que señaló que muchas veces son los propios médicos y enfermeras los que les avisan de un nuevo paciente deseoso de recibir amor y contención.

Estos festejos se preparan con una minuciosidad conmovedora y ya desde una semana antes, los padres informan la temática que el niño elige, desde superhéroes hasta princesas de Disney, y el equipo de voluntarios se encarga de conseguir los disfraces y regalos específicos para que, al finalizar el tratamiento de riesgo, los niños salgan entre aplausos para tocar la campana, un símbolo de victoria que resuena en todo el hospital.

Para la fundadora de la ONG, esta labor es profundamente personal y nace de una necesidad de reparación histórica. Gimena comenzó a jugar y disfrazarse para Federico cuando él estaba internado, y hoy busca replicar ese alivio en cada habitación que visita. Esta empatía es su herramienta fundamental, ya que entiende que en un entorno hospitalario el abordaje debe ser diferente. Según relató cada vez que visitan a los niños en un hospital "nosotros no entramos y preguntamos ¿cómo estás?, porque ya sabemos cómo están. Entramos para que por cinco minutos se olviden de que tienen cáncer, para que ese aire cambie totalmente".

FUERTE IMPACTO

La ciencia respalda lo que Gimena observa empíricamente en cada visita, el impacto de la risaterapia, la técnica terapéutica que utiliza la risa, inducida a través de ejercicios y juegos, para generar beneficios físicos y emocionales, reduciendo el estrés, la ansiedad y mejorando el estado de ánimo. Aunque no sustituye al tratamiento médico, la alegría genera sinergias positivas que son fundamentales para la recuperación.

"Influye muchísimo como enfrentan su tratamiento porque el sistema inmunológico se levanta con el amor y con la alegría, es la única receta. Ellos levantan las defensas cuando se ponen contentos", señaló muy segura la fundadora de la ONG.

Luego de 15 años de estar llevando alegría a las salas oncológicas en los hospitales, los nombres de tantos niños tocados por la magia de la ONG se agolpan en la memoria de Gimena.

Un caso en particular fue el de Mayra, una adolescente a quien le habían amputado una pierna y cuya actitud cambió radicalmente tras recibir el apoyo de la fundación. "A esa nena le habían subido las defensas después de que le festejamos sus 15 años. Conseguimos el salón, el vestido, que vengan sus hermanas de Paraguay y fue un cambio total en su salud", afirmó subrayando nuevamente que el estado de ánimo es, muchas veces, un determinante biológico.

Estar presente en los distintos hospitales permitió a Gimena ver realidades tan complejas como difíciles. “Mientras que en el Gutiérrez muchos niños dependen de cuidadores al estar solos, en el Garrahan es más común ver el apoyo de tíos y abuelos. Conocer sus tristes historias te conmueve, pero la recompensa es increíble. Cuando entramos, la alegría es tal que parece que llegáramos de Disney y los chicos corren a recibirnos con un cariño que nunca imaginé que podría existir”, recordó emocionada la tía de Federico.

MALABARES

Sin embargo, sostener esta estructura requiere un esfuerzo físico y emocional titánico que recae en gran medida sobre sus hombros. Gimena, quien además es docente universitaria, se encarga de casi todas las tareas operativas de la ONG en sus ratos libres.

"Me encantaría poder hacer eventos para recaudar, pero no me alcanza el tiempo porque soy la que edito, respondo los mensajes, voy al hospital, entre tantas otras cosas", confesó sobre el agotamiento que a veces la alcanza, pero que, con Federico en su corazón, vuelve a recargarse de energía para continuar con su misión.

A esto se suman los desafíos externos y la complejidad de trabajar dentro de instituciones públicas. "A veces no se hace fácil por el tema de la burocracia debido a que no somos parte de ninguna institución hospitalaria. Estuve casi 40 minutos tratando de entrar al hospital y a veces son los propios médicos y enfermeras las que me vienen a buscar para ingresar. Pero después todo el amor que sentís es lo que te hace seguir y no bajar los brazos, y las sonrisas que ves en los chicos son el motor de todo", recordó muy frustrada la tía de Federico.

La fundación se sostiene exclusivamente gracias a la solidaridad de la gente, ya que no cuentan con subsidios estatales. Las necesidades son inmensas y variadas, desde lo urgente hasta lo que parece un detalle, pero cambia la calidad de vida. "Hace poco hemos recaudado 24 millones de pesos para una prótesis, o un millón y medio en dos días para un nene que perdió sus ojos. También pusimos televisores y PlayStations en las salas donde los chicos esperan horas para ser atendidos, porque esa espera es eterna si no hay nada que los distraiga", señaló la voluntaria.

En tanto, cada festejo de Última quimio tiene un costo aproximado de entre 80.000 y 100.000 pesos, ya que no solo se le regala al homenajeado, sino que se llevan presentes para todos los niños del sector para que sientan que ellos también podrán llegar a ese momento.

Lo que diferencia a ‘Sonrisas del corazón’ de otras organizaciones es su compromiso a largo plazo. No se trata de una intervención puntual, sino de un acompañamiento que trasciende las paredes del hospital. "Nosotros somos muy maternales, nos involucramos con la familia. Si necesitan ayuda con un alquiler o con mejorar una habitación porque el nene tiene que volver a un lugar higiénico por sus defensas, ahí estamos"

, explicó Gimena.

Para colaborar, la fundación recibe donaciones de artículos nuevos, fundamental por la inmunodepresión de los pacientes, como libros para pintar y lápices, o aportes económicos a través del alias Dona.sonrisa.punto.

Al final del día, el mensaje que transmite Gimena es claro al señalar que “el amor es la fuerza que logra lo imposible”, haciendo que un niño, en su momento más oscuro, encuentre un motivo para volver a sonreír.