La actitud de un luchador
Guerrero del Silencio
Por Pablo Sirvén
Editorial Planeta. 352 páginas
Guerrero del silencio es el último libro del periodista Pablo Sirvén, una crónica sobre la lucha del ex senador y diputado Esteban Bullrich contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Hasta hace unos años, la ELA, como se la conoce habitualmente, era una patología más de las enfermedades poco frecuentes y el público no sabía casi nada de su existencia hasta que le tocó al político de Juntos por el Cambio.
Tanto era el desconocimiento que incluso en una sesión legislativa por videoconferencia, en plena pandemia, Bullrich apareció hablando con dificultades propias de la enfermedad, pero sus adversarios más miserables lo acusaron de estar "borracho".
No obstante, ese episodio sirvió (¡y mucho!) para darle a este mal la notoriedad que merecía, generando conciencia en la gente, en las organizaciones y en la comunidad científica, que comenzó con otro empuje la investigación para su cura.
"El pasado ya fue y el futuro no existe. La vida es hoy", es el lema en la nueva vida de Esteban, que prácticamente perdió el habla y se comunica a través de la tecnología. Sin embargo, pareciera que la “voz” del ex ministro de Educación ahora es más fuerte que nunca y cada mensaje de su cuenta de Twitter es leído y compartido miles de veces por los internautas.
Este texto de editorial Planeta no sólo explica qué es la ELA y sus devastadoras consecuencias neurodegenerativas, sino también las experiencias de distintos pacientes, los tratamientos paliativos que se ofrecen en la actualidad y los encuentros memorables con sobrevivientes de otras causas difíciles, como la del ex rugbier Carlos Páez en la tragedia de los Andes.
A estas temáticas no falta la cuestión política, ya que aun con su cruz a cuestas, el esposo de María Eugenia Sequeiros y padre de cinco hijos emerge como un faro de sensatez ante las peleas de su propio partido, las acciones extremas y erróneas del kirchnerismo o las constantes crisis de la Argentina.
Sirvén presenció en vivo muchas de esas historias y pudo comprobar cómo es el sacrificio diario de la familia, que a pesar del dolor se mantiene inquebrantable ante el desafío más grande de la vida: dar el soporte vital que le asegure a Bullrich postergar por unos meses el final que todos los seres humanos tenemos.
"Nací en Argentina en el siglo XX y morí en el siglo XXI. Creí en un solo Dios, que nos envió a su hijo Jesús para salvarnos. Busqué vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: 'Peleé hasta el fin el buen combate, concluí mi carrera, conservé la fe'", les escribe este luchador a los argentinos de 2122.