El pedido de los padres de chicos con TEA

"A nosotros la cuarentena nos unió más, pero primero nos tuvo que destruir en todo. La situación que pasamos cuando se suspendieron las clases fue dramática, a tal punto que veíamos a nuestra hija morder muebles, paredes y todo lo que podía para canalizar la angustia que ella sentía y que no podía comunicar con palabras'', recordó a La Prensa Carolina Bernardi mamá de Pachi, una niña de 6 años con Trastorno de Espectro Autista (TEA), una condición neurológica que afecta al comportamiento de las personas, su interacción social y sus habilidades de comunicación y aprendizaje.­

"Antes teníamos una rutina a la que mi hija estaba acostumbrada en que nos levantábamos, limpiábamos e íbamos al jardín y, de repente, nos tuvimos que meter en el departamento y no salir. Mi hija no entendía la dimensión de lo que significa este virus, pero sí comprendía que todos estaban con la cara tapada por algo'', explicó Bernardi.­

Durante gran parte del año 2020, cientos de chicos con TEA en la Argentina sufrieron el impacto del aislamiento en su vida cotidiana. Quienes asistían a las escuelas públicas y privadas debieron optar por continuar con los tratamientos de forma virtual, algo no siempre accesibles para todos. (ver recuadro)­

"La respuesta al aislamiento varía según cada chico. Una característica común con los chicos dentro del espectro es que se apegan bastante a las rutinas. Entonces, los cambios generalmente impactan y, a veces, les cuesta adaptarse a lo imprevisible. En tanto, en algunos casos, el hecho de no tener que salir de la casa y no estar expuestos a la demanda social que implica la escuela y, si tienen la posibilidad de poder estar acompañados y cuidados en su ámbito familiar hace que estén bien'', explicó a La Prensa la médica Karina Gutson de la Sociedad Argentina de Pediatría. ­

"Lo que se vio el año pasado es que muchos chicos evolucionaron en lo cognitivo y en lo académico por la posibilidad de tener otros tiempos de trabajar en la casa a su propio ritmo. Pero una dificultad fue que sostuvieran la atención en el zoom. Algunos se engancharon mucho con la tecnología y a otros les costó y perdían la atención'', expresó la especialista.­

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CERRADO­

De un día para el otro, las escuelas especiales a las que asistían los niños con TEA cerraron sin saber cuándo volverían a abrir. Sus padres junto a maestros y directivos se colocaron sobre los hombros la titánica tarea de contenerlos y debieron adaptar los tratamientos presenciales a la virtualidad. Además, afrontaron el desafío de estructurar una rutina familiar dentro del domicilio que tuviera en cuenta las posibles alteraciones emocionales o de conducta de los niños con este trastorno. ­

"En el comienzo de la cuarentena cuando cerraron la escuela, le explicábamos a Pedro lo que podíamos y empezamos a tener zoom virtuales con sus terapeutas que era lo que él no podía perder. Al principio no quería saber nada, no entendía lo que era ver a través de una pantalla a otra persona. Fue una etapa muy dura, yo siempre al lado de él hasta que de a poco fue entendiendo, pero, como se ponía muy nervioso, pedí que tuviera menos terapia para no atosigarlo tanto. Después le agarró la mano, descubrió que en el zoom está el chat y empezó a escribir, pero como todo lo que tiene que ver con el autismo todo se va tornado hacia lo obsesivo. La virtualidad empezó a perder un poco el sentido'', recordó Lucila Piotti, mamá de Pedro de 13 años sobre las experiencias que les tocaron vivir durante la primera mitad del año en territorio porteño.­

El paso de las semanas no generó un contexto mejor para que la virtualidad reemplazara definitivamente a la presencialidad. Aislado, sin poder asistir a su escuela y a su terapia, la salud de Pedro se vio más afectada. "La segunda mitad del año se empezó a poner muy nervioso y ya no entendía porque seguíamos encerrados. Tuvo una crisis. El tiene muchos problemas sensoriales y necesita auto regularse por eso terapia ocupacional es lo más importante porque es donde le hacen masajes con pelota para ayudarlo. Al no tener todo eso en el año se nos iba desregulando cada vez más y fue muy difícil'', enfatizó Lucila.­

El estar aislados junto a los chicos e intentar que pudieran trabajar en sus terapias y, simultáneamente, desarrollar una actividad laboral produjo impactos en la dinámica familiar. "Desde el año pasado con mi esposo estamos tan agotados, tanto mentalmente y físicamente. Decíamos, no puede ser lo que estaba sucediendo porque sabemos que los chicos con TEA la peor dificultad que tienen es relacionarse con el otro y el aislarse no los ayudaba. Imagínense meterla en un lugar sólo con papá y mamá conviviendo hace que en un punto los chicos se pregunten cuándo me sacan. Para nosotros la primera parte de la cuarentena nos impactó muy fuerte, pero al mismo tiempo nos fortaleció a los tres como familia porque ahí Pachi lo conoció más al padre y comprendimos, nosotros también, nuestra capacidad de tolerancia y de superarnos porque en un punto tocábamos fondo y tuvimos que definir si nos quedábamos ahí o esa circunstancia nos impulsaba para arriba. Por suerte fue esta última los que definió el resto de la cuarentena'', enfatizó Carolina Bernardi.­

Luego agregó que: "En lo virtual, ella no se enganchó mucho. Ellos necesitan el uno a uno con la persona que lo van educando porque a ellos lo virtual no le sirve. Termina siendo un zoom de mamas porque hacemos lo que podemos y encima nos estresamos cuando los nenes no tienen ganas de estar en el zoom. Es muy contradictorio porque no queremos que estén tanto tiempo en la computadora u cualquier otro dispositivo y después terminan enganchándose en una clase''.­

En tanto en la provincia de Buenos Aires, el cierre de las escuelas generó un replanteo en la vida profesional de Marisa Rodríguez y de la educación de su hija Laura. "Se juntaron varias dificultades que generaron mucha tensión en nuestra casa. Mi esposo y yo trabajamos lo que provocaba que cuando había que hacer el zoom para seguir la terapia alguno de los dos dejábamos nuestra actividad. Laura tampoco reaccionaba bien a la clases virtuales así que tuvimos que organizarnos de otra manera para seguir con su estimulación. No queríamos que retrocediera en su tratamiento, nos costó mucho esfuerzo que llegará hasta este avance. Mi hijo mayor nos ayuda en lo que puede, pero también tiene sus clases y no puede estar atento a si su hermana necesita ayuda. Así que yo terminé reduciendo mi actividad laboral para quedarme más con ella'', relató a La Prensa la veterinaria de Lomas de Zamora.­

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CAPACITADOS­

La mayoría de los padres con chicos dentro del espectro saben más que los terapeutas sobre cómo manejar a sus hijos y hasta los médicos aprenden de ellos. Pero cuando la tarea es contener e impartir las actividades educativas virtuales a sus hijos, la desventaja es pronunciada. Pese a la voluntad, la falta de conocimientos y de perspectivas de abordaje a situaciones puntuales pueden superar la paciencia de cualquier familia.­

"Al estar en casa es difícil que la mamá haga la tarea con él porque es distinto a cómo lo hace con el acompañante. Nosotras como mamas lo que más queremos es que ellos se sepan defender y aprendan lo que más puedan. Para lograr esto es fundamental que los chicos vayan a la escuela. La mayoría de los chicos son muy estructurados, vos le enseñas que se tiene que poner el barbijo, que tiene que respetar la burbuja y, pese a todo, la mayoría lo hace'', enfatizó a La Prensa Patricia Britos, mamá de Martín de 8 años y vicepresidenta de Asociación Argentina de Padres Autistas (Apadea) que cuenta con mil afiliados.­

Por su parte, Lucila mamá de Pedro dijo que: ``en el aislamiento no me convertí en nada, ni en maestra ni en terapista porque no lo sabía hacer. Lo que más podíamos cumplir era lo de la psicopedagoga y la fonoaudióloga que nos mandaban actividades y lo tratábamos de hacer. Al principio me tiraban todo para hacer a mí y llego un punto en que les pedí que ellas las preparasen y yo con Pedro las hacíamos. De a poco fuimos moldeando todo''.­

La dificultad de poder dar una respuesta eficaz a las necesidades de su hija motivó a Carolina a estudiar aprovechando la amplia oferta de cursos virtuales que surgieron a partir de la pandemia. ``El año pasado cuando vimos que esto iba para rato comencé a estudiar acompañante terapéutico. Porque esto de las terapias todo por zoom, se hizo como pudo, pero la virtualidad no sirvió para nada terapéuticamente con la nena. Ahí me di cuenta que la terapia que estaba haciendo Pachi no era para ella. Teniendo una mirada más terapéutica me hizo ver que no todos los tratamientos son para todos los chicos. Hoy aplicamos el programa ABA al tratamiento domiciliario y lo que no se logró en tres años de tratamiento ambulatorio lo conseguimos en tres meses'', destacó emocionada Carolina ya que antes su hija ``no podía hacer pedidos más que llorando y hoy se hace entender tranquilamente''.­

Así, la terapia basada en el análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) es un método de intervención que comprende de estrategias para cambiar el contexto y la forma de presentar las tareas a los niños, para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento.­

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REINCORPORACION­

El espacio del aula junto a sus compañeros, maestras y terapeutas es crucial para que los chicos con TEA establezcan relaciones sociales. La interrupción de las clases presenciales resintió un ámbito importante para el desarrollo de los tratamientos. A esto se suma la imposibilidad de jugar con otros niños en los parques o de hacer actividades extraescolares, que han limitado su actividad.­

"Lo primero que nos dicen es que tenemos que trabajar hoy para mañana y hacer el mayor esfuerzo. Así que con esto de la pandemia es que a la mayoría de los padres se nos vino todo para atrás primero porque los chicos no podían hacer los tratamientos, es decir, los hacían virtualmente, pero yo como mamá puedo decir que no es lo mismo que presencial'', se lamentó la vicepresidenta de APADEA.­

El Covid-19 ha agudizado la ansiedad entre los niños con espectro autista por las situaciones de constante cambio en las normas que están viviendo, la mayoría difícilmente comprensibles para niños con este tipo de trastornos. Así, a los Decretos presidenciales sobre la vuelta a clases presenciales se le suma la actitud de algunos colegios por no aceptar de vuelta a sus alumnos.­

"En febrero Pedro volvió a todas las terapias presenciales, pero a mitad de ese mes nos dicen que como él pasaba a otro grado ya considerado como adolescente tenían que cambiarles todas las terapeutas por un tema de burbuja y que como todavía no estaban organizados le suspendían todas las terapias presenciales hasta que se resolviera. En ese momento tanto mi marido como yo nos alzamos en contra de esa medida porque la clase con la maestra no me importaba tanto, pero sí las terapias porque ya no se podía seguir sosteniendo. Hasta la segunda semana de marzo, un mes después, que se organizaron me ponen las terapeutas nuevas'', recalcó la madre del joven.­

Simultáneamente, un caso positivo en el aula de su hija motivó a que Lucila y el resto de la familia se tuviera que aislar. Para cuando quisieron volver nuevamente al colegio situado en las calles Uruguay y Juncal, en pleno barrio de Recoleta, las autoridades les informaron que dado el aumento de casos y el que Pedro no se dejará el barbijo puesto hacían imposible poder volver a ingresarlo porque había una disposición que indicaba que todos los que no pueden usar barbijos no podían ir.­

Consultadas sobre este tema, fuentes del ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires explicaron que el protocolo dice que: ``si los alumnos no pueden sostener el barbijo por características singulares el que tiene que tener mayor nivel de resguardos para sostener el cuidado es el docente. Lo que se hace mucho foco es que las características o condiciones del alumno no pueden ser un impedimento para asistir a la escuela porque esos niños necesitan aún más que los demás e igual que los demás poder asistir''.­

El principal remedio para este obstáculo es la enseñanza, pero no todos buscan responder a las necesidades del menor. ``La solución no es que no vaya más, sino que lo traten ahí donde es lugar que lo tienen que trabajar. Yo voy a poner todo lo que pueda de mi acá en casa. De hecho, yo de forma privada contraté otra terapista ocupacional para que venga a trabajar el tema del barbijo para colaborar y no sea un impedimento'', se lamentó Lucila quien también manifestó que ``yo pude hacerlo, pero hay muchas mamás del colegio que no tienen los recursos. Es muy injusto''.­

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URGENCIA­

Ya llegado el mes de junio e intentado tener alguna certeza que les permita planificar el resto de la mitad del año 2021, las familias entrevistadas coinciden que es necesario la presencialidad para sus hijos.­

``Yo quiero que sea presencial porque ellos necesitan tener esta rutina, estar en contacto con otros que no sean los padres y los terapeutas. Necesitan que haya alguien que maneja las leyes y en casa son mamá y papá; en las terapias, los terapeutas; y en la escuela son las maestras. Ella tiene que saber las diferentes autoridades porque si está en casa siempre va a estar ahí y va hacer lo que se dice ahí nada más'', enfatizó Carolina, mamá de Pachi.­

``Martín el año pasado se ponía el guardapolvo todas las mañanas para salir al colegio aún en pandemia. Y yo tengo que explicarle aún hoy que no hay clases y es una lucha que estresa mucho. Es fundamental la sociabilización que ocurre en el colegio. Imagínate que si está todo el día encerrado conmigo no quiere estudiar, agarrar un libro, nada. Y, al mismo tiempo me sabe todos los capítulos de la tele de un dibujito animado y me repite todo porque esta todo el día mirando. Para las mamas es muy desalentador y es una pérdida de tiempo porque la mayoría de ellos con trabajo y de a poco o más rápido, aprenden a leer, a escribir y lamentablemente con lo que está sucediendo es un retroceso'', se lamentó Patricia sobre la situación que vive con su familia en la provincia de Buenos Aires.­

Finalmente, el regreso a las aulas de forma presencial dependerá en última instancia del trabajo conjunto entre padres y colegios. ``Creo que hay que hacer un esfuerzo grande por cuidar los protocolos y ser muy responsables. No hay que mandar a los chicos cuando tienen síntomas y aislarse cuando corresponde. En los chicos con TEA no es fácil que usen el tapabocas y, si este no está bien usado, es lo mismo no tenerlo. Entonces, eso es una dificultad que no debería interferir demasiado teniendo en cuenta que el Covid en niños es mucho menos severo. Desde mi punto de vista, habría que maximizar los cuidados entre los adultos para que los chicos no pierdan la presencialidad y, a nivel del Estado, deberían hacerse enormes esfuerzos para vacunar lo antes posible a la población'', concluyó la médica Karina Gutson de la Sociedad Argentina de Pediatría.­

 

­INEQUIDAD SANITARIA

Las familias que contaban con una obra social pudieron enfrentar la cuarentena de una mejor manera. Al ser paga sabían que la terapia se realizaría aun siendo virtual. Pero para muchos otros sin los recursos para contratar un servicio privado y dependiendo de los hospitales o instituciones públicas, para realizar un tratamiento para sus hijos con TEA, la realidad fue otra. ­

``Los chicos no iban al colegio, no tenían tratamiento porque lo hacían en lugares públicos en que se cortó todo. La realidad es que, tratamiento para el autismo, a nivel público hay muy poco, mínimo. Los chicos tienen tratamiento por su obra social y en el caso de que no tengan ese recurso se los orienta a gestionar el monotributo social, por ejemplo, o alguna manera de que tengan una obra social. Porque sin eso, el certificado de discapacidad difícilmente da acceso a un tratamiento. En el ámbito público hay tan pocos espacios terapéuticos, que es mínima la proporción de chicos que hacen tratamientos a nivel estatal'', resaltó a La Prensa la médica Karina Gutson de la Sociedad Argentina de Pediatría.­

Al ser consultada sobre si estos espacios públicos estaban desbordados por la demanda de terapias, la médica dijo que: ``Es imposible no estarlo y, además, son tratamientos largos no es que los tratas un tiempo y después cambias de pacientes''.­

La gran mayoría de los niños y de las personas con TEA cuenta con un certificado de discapacidad. Este documento les abre las puertas para acceder a los recursos básicos para vivir. El acceso a una obra social denota la mayor desigualdad entre quienes poseen recursos para afrontar los tratamientos y quienes no. ``Las obras sociales cubren la rehabilitación. Quienes no tienen una deben empezar a golpear puertas y a ir a hospitales públicos. Ante esas dificultades, muchos padres abandonan los intentos'', se lamentó a La Prensa Marisa Rodríguez que tuvo que acceder al monotributo social para poder solventar el tratamiento de su hija.­

Las familias sin recursos económicos acceden a esta categoría gracias a que pueden pagarla con la Asignación Universal por Hijo (AUH). Con la adhesión al monotributo, los padres pueden elegir una obra social. Sin embargo, durante la pandemia no todas la sobras sociales respondieron bien a la demanda y en los hogares atravesados por la pobreza fue imposible garantizar los tratamientos por la falta de acompañamiento.­