Cáncer de mama: vivir después del diagnóstico

Nada es igual después de recibir un diagnóstico de cáncer de mama. Y, si bien una noticia semejante puede afectar distinto a cada mujer, el miedo, la depresión, el enojo y la confusión son algunos de los sentimientos que comparten muchas a partir del momento en que conocen su nuevo estado de salud.­

Así lo reflejó la investigación 'Impacto del diagnóstico de cáncer de mama metastásico', en la que se encuestó a 113 mujeres argentinas de más de 60 años con esta enfermedad. Los resultados del trabajo se presentaron la semana última a propósito del Día Mundial Contra el Cáncer, que se conmemora hoy.­

El cáncer de mama metastásico ocurre cuando la afección se extiende más allá del pecho a otras partes del cuerpo, incluyendo huesos, pulmones, hígado o cerebro. Se sabe que, incluso cuando es diagnosticado en una etapa temprana, cerca del 30 por ciento de las mujeres con cáncer de mama en fase inicial progresan a una enfermedad metastásica. En Latinoamérica se registran cada año 150 mil nuevos casos de mujeres con cáncer de mama metastásico.­

"Entre los objetivos que inspiraron la realización de esta encuesta, se destaca recabar información sobre el impacto que tiene la condición sobre la vida cotidiana de las mujeres, incluyendo preguntas específicas sobre las actividades que realizan, el apoyo que reciben, los cambios que notaron, su situación laboral y familiar, y la carga económica que supone la enfermedad", remarcó Marta Mattiussi, presidenta del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA).­

En concreto, cuando se les preguntó a las encuestadas cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de cáncer de mama metastásico, el 38% respondió 'asustada', el 12% 'deprimida', un 11% 'enojada' y el 6% 'confundida'. Solo el 19% se mostró 'optimista'.­

Además, la detección de la enfermedad se tradujo en cambios en cuanto a la manera de encarar la vida: el 26% comenzó a hacer una actividad nueva, como comer más sano, realizar algún deporte o meditar; el 19% afirmó estar deprimida, triste o sin ganas de hacer nada; el 16% aseguró vivir más intensamente el día a día, disfrutar y agradecer con cada despertar; y el 12% comentó que mejoró su relación con la familia y los amigos.­

Uno de los datos más llamativos de la encuesta -realizada por IPSOS- fue que el 60% de estas mujeres dejó de hacer algo que hacía habitualmente a partir del diagnóstico, ya sea actividad física, los quehaceres de la casa y hasta el propio empleo.­

Consultadas sobre los motivos que las llevaron a tomar tales decisiones, las principales razones esgrimidas fueron que su estado de salud no se los permitía y, en menor medida, que su médico no se los recomendaba.­

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APOYO PSICOLÓGICO­

"Un dato que nos sorprendió fue que el 70% no contaba con apoyo psicológico y solamente el 13% había acudido a alguna asociación de pacientes a pesar de que la información, cuidado y sostén que pueden brindar este tipo de actores son fundamentales para el bienestar de las pacientes", destacó Mattiussi, para luego añadir: "Es importante que se acerquen a alguna asociación que seguramente les brindará apoyo, contención y recomendaciones para llevar mejor su enfermedad".­

No obstante, las encuestadas dijeron que las parejas y los hijos fueron de quienes recibieron mayor soporte. De hecho, la mitad de ellas admitió que la relación con la familia se vio afectada luego de conocer el diagnóstico de la enfermedad: el 86% 'para bien' y el 14% 'para mal'.­

En cuanto al tiempo que demoraron en comunicar el diagnóstico a sus allegados, mientras que el 85% lo hizo en forma inmediata a sus familiares, 6 de cada 10 demoraron más de un mes en compartirlo con sus jefes y compañeros de trabajo.­

Por último, cuando se les preguntó sobre sus principales preocupaciones, la evolución de la enfermedad inquietaba al 54% y el cuidado de la familia al 36%, si bien también se reportaron diversas inquietudes vinculadas al tratamiento, como por ejemplo sus efectos secundarios (20%), posibles cambios en su aspecto físico (19%) y no poder pagar los medicamentos (18%).­

La mayoría de las participantes del sondeo había sido diagnosticada hacía menos de cinco años (75%), el 77% había recibido quimioterapia, el 75% cirugía de mamas, el 62% radioterapia, el 47% terapia hormonal, el 18% terapia dirigida y el 17% otros tratamientos.­

"Este tipo de investigaciones son muy interesantes porque nos permiten contar con datos sobre cómo viven su enfermedad las pacientes argentinas, y a partir de allí se nos genera el desafío de enfocar nuestros esfuerzos en las cuestiones que más les preocupan", completó Diego Paonessa, director ejecutivo de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC).­

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CAMPAÑA­

Por otra parte, tras la presentación de los resultados de la encuesta, se lanzó una iniciativa desarrollada especialmente para las pacientes con cáncer de mama metastásico con el objetivo de enriquecer las posibilidades de manejo de su enfermedad.­

Se trata de una acción regional que en la Argentina es llevada adelante por LALCEC, MACMA y la Fundación para la Investigación, Docencia y Prevención del Cáncer (FUCA), con el apoyo de la Asociación de Oncología Clínica (AAOC) y de la Sociedad Argentina de Mastología (SAM).­

El proyecto, patrocinado por Pfizer, contó con la participación de la Unión Latinoamericana Contra el Cáncer de la Mujer (ULACCAM) y otros 20 grupos de pacientes de Latinoamérica que aunaron esfuerzos para lanzar una campaña informativa sobre el cáncer de mama metastásico a través de tres piezas: la guía "Mi Médico y Yo", el folleto "Temas de Conversación con Mi Médico" y el manual "Yo y el Cáncer de Mama Metastásico". ­

"Los materiales informativos tienen el objetivo de aclarar las dudas e inquietudes de las pacientes con cáncer de mama metastásico y ofrecer sugerencias para enriquecer las consultas con sus médicos. Asimismo, a través de la difusión de los materiales, se busca educar al público en general sobre la realidad que enfrentan estas pacientes y fomentar el diálogo", afirmó Mattiussi.­

Mediante la guía "Mi Médico y Yo", se busca ayudar a las pacientes con CMM a prepararse para su próxima cita médica e incluye una lista de más de 45 preguntas que podrían utilizar para abordar con el equipo de profesionales de la salud que la atienden.­

El folleto "Temas de Conversación con Mi Médico" resume una serie de pasos a tener en cuenta antes, durante y al finalizar la cita médica.­

En tanto que el manual "Yo y el Cáncer de Mama Metastásico" aborda seis temas principales que pueden ayudar a mejorar la comprensión de la situación de las pacientes desde una visión integral: diagnóstico, tratamiento, emociones, salud, relaciones y trabajo.­

"Estamos muy orgullosos de haber participado en esta iniciativa. Gracias a los avances en los tratamientos, las pacientes con cáncer de mama metastásico conviven con su enfermedad con nuevos horizontes y con una calidad de vida superior que les permite el desarrollo de sus actividades habituales. Debemos trabajar para que tengan un buen manejo de su condición y favorecer su inclusión en todos los ámbitos que hacen a la calidad de vida de una persona", declaró el doctor Federico A. Coló, presidente de la SAM.­

Por su parte, Paonessa afirmó que "es muy necesario desarrollar este tipo de herramientas concretas y prácticas que contribuyan al día a día de las mujeres a las que les toca atravesar esta situación y se acercan a nuestras instituciones en busca de ayuda y contención".­

En la misma línea, Mattiussi refirió que ya han comenzado a compartir estos documentos con las pacientes que se acercan a su asociación y destacó que generaron gran receptividad e interés entre ellas.­

"Desde FUCA confiamos en que éste es solo el comienzo de una nueva etapa en la que cada uno de nosotros aportará desde su lugar todo el esfuerzo y el conocimiento posible para no sólo hacer prevención primaria promoviendo la detección temprana, sino también para atender las necesidades y los requerimientos de aquellas pacientes que estén cursando por etapas más avanzadas de la enfermedad", concluyó la doctora María Gabriela Berta, directora ejecutiva de FUCA.