Aceptar la enfermedad sin bajar los brazos. Superar las adversidades y disfrutar -pese a todo- la vida. Esas son las propuestas que el "Programa de Parkinson y movimientos involuntarios" del Hospital de Clínicas "José de San Martín" hace a las personas que conviven con este tipo de afección crónica neurodegenerativa. No se trata de expresiones de deseo o consejos de autoayuda. Son posibilidades que se hacen reales a partir de la iniciativa de un grupo de profesionales, que entienden que la relación de un médico con sus pacientes no puede limitarse a un diagnóstico o a las fronteras de un consultorio.
El doctor Federico Micheli, director del Programa, junto a la doctora Cristina Pecci, a cargo de la sección "Calidad de Vida", y un equipo de especialistas apuestan por un abordaje integral de la enfermedad: a los tratamientos farmacológicos disponibles, le suman una serie de herramientas que marcan la diferencia a la hora de enfrentar ciertos obstáculos propios de esta afección caracterizada por los temblores, rigidez, lentitud de movimientos e inestabilidad postural.
Para lograrlo, crearon los talleres gratuitos de escritura, tango, voz, trabajo corporal, actividad física y salud, nutrición, informática, memoria, y cuidar en casa (para familiares y cuidadores). En diálogo con La Prensa, los coordinadores de estos talleres -que se desarrollarán este mes en el Hospital de Clínicas- explicaron en qué consisten y de qué manera contribuyen a mejorar la vida de las personas con EP.
EN VOZ ALTA
La pérdida progresiva del volumen de la voz, la lentificación o la ininteligibilidad del habla, la afección del ritmo y la melodía, son algunos de los efectos que produce la EP. Así lo afirmó la fonoaudióloga Fabiana Wilder, quien coordina el "Taller de la voz".
"Quienes concurren a estos encuentros sienten que las limitaciones en el habla y la voz los impacta directamente en sus actividades laborales, sociales y familiares. Frente a las dificultades que se les presentan, tienden a limitar el uso de la voz y el habla; no desean atravesar la instancia de no ser entendidos, no ser escuchados, o tener que repetir varias veces lo dicho previamente", describió Wilder, para luego añadir: "Con el fin de evitar estos inconvenientes, prefieren no hablar, no opinar, aislarse".
En ese sentido, la experta señaló que el objetivo central del taller es crear un espacio de entrenamiento, reaprendizaje y optimización de la voz, "como herramienta para la vida de comunicación".
Durante los encuentros semanales, de una hora de duración, los asistentes al taller aprenden estrategias de adecuación del uso de la voz e incorporan recursos que ayudan a disminuir o evitar estas alteraciones propias de la enfermedad.
"Tenemos una serie de ejercicios básicos para el inicio de la actividad vocal y luego le sumamos, con nuestra guía, ejercitación más compleja. Empezamos con vocales, sílabas ¡y terminamos cantando!", aseguró Wilder.
"Realizamos ejercitación específica de la musculatura, en combinación con emisiones sonoras a alta intensidad, con cambios de tonos, ritmos y melodías", agregó.
Lo mejor para la voz es usarla. Esa es la recomendación de esta fonoaudióloga, quien apuntó: "Leer en voz alta y cantar son actividades que recomendamos, como así también realizar los ejercicios varias veces por día".
Además, recordó que el entrenamiento tiene mejor resultado cuanto más se repite. Es por eso que, luego de cada encuentro, los participantes se llevan a su casa guías de práctica para "ensayar" solos.
"Siempre es tiempo de empezar. Y cuanto antes se comience con el entrenamiento, mejor, porque será más efectivo y retrasará cualquier alteración vocal propia de la EP", concluyó.
MANOS A LA OBRA
Por su parte, la perito grafóloga Adriana Ziliotto, quien coordina el "Taller de escritura", comentó que éste apunta a compensar los síntomas de la EP que limitan de diversas maneras esta forma de expresión.
"La rigidez produce escritura más pequeña porque inhibe los movimientos de flexión, extensión, abducción y aducción, necesarios para producir formas escriturales amplias. Al mismo tiempo, disminuye la fuerza de inscripción sobre el papel", precisó.
En tanto, remarcó que el temblor muchas veces origina el efecto contrario, es decir, el aumento de la fuerza de la birome sobre la hoja para obtener una suerte de freno de las oscilaciones de la mano.
"También se trabaja para compensar la bradicinecia (lentitud), otro de los síntomas que afectan la producción gráfica", prosiguió Ziliotto.
Según explicó la especialista, si bien escribir es un acto voluntario, se compone de secuencias motoras que se van automatizando cada vez más a lo largo de la vida. Justamente, la EP afecta en mayor medida los movimientos automáticos.
Por este motivo, "en el taller se pone en práctica la escritura voluntaria con el objetivo de reflotar los recursos que estaban relegados, olvidados -de alguna manera- porque ya no los necesitábamos. Pero son capacidades muy valiosas que tenemos "dormidas" y que ahora se vuelven primordiales para mejorar la escritura", destacó la coordinadora.
Para reactivar los movimientos voluntarios, algunas técnicas que se enseñan en el taller consisten en "escribir en renglones ondulados, con colores no habituales (todos menos negro y azul, que son los que estamos acostumbrados a usar en la vida cotidiana y por ende remiten a la escritura automática), en tamaño mucho más grande que el usual, en hojas de diferentes dimensiones y texturas", detalló.
Los ejercicios que se hacen en estos encuentros semanales, de una hora de duración, son acompañados por música. "Para no tener que acudir a los automatismos -continuó Ziliotto-, las técnicas requieren que todos los sentidos estén alerta. También el oído. Por eso, la música tiene un rol muy importante porque ayuda a compensar "desde afuera" el ritmo interno de los movimientos que puede estar afectado".
La experta contó que el entusiasmo por la actividad hace que los asistentes al taller ejerciten en sus hogares durante el resto de la semana y que "eso es lo ideal".
"Se aplican técnicas en las que el eje no se centra en la escritura misma, sino en la totalidad de la producción. Por eso se trabaja con otras estrategias como garabatos en hojas blancas de 40 x 50 centímetros, con superficie rugosa, que facilita la obtención de colores vivos a partir de un fácil desgaste de los crayones gruesos que se utilizan. Se estimula la ocupación de todo el espacio para contrarrestar la rigidez y se propicia un trazado fluido y rápido, para evitar la búsqueda de la precisión, con lo cual la tarea se vuelve tranquilizadora", resumió Ziliotto.
Los resultados que después aparecen en la escritura corriente -dadas las posibilidades de cada uno- motivan a los participantes del taller, sin haber pasado por la rigidez de los cuadernillos de caligrafía, apropiados para otras circunstancias, añadió la especialista.
En su opinión, uno de los grandes beneficios que brindan estos ejercicios es la recuperación de la firma, "que representa la identidad de una persona, y le facilita el desempeño en su vida cotidiana, ya que la necesitan para cobrar su jubilación en el banco, para trabajar -quienes están activos-, o completar los formularios para la compra de medicamentos en la farmacia". Una ventaja secundaria, aunque no menor, es que logran mejorías en la motricidad fina lo cual facilita actividades de la vida cotidiana, como abotonarse una camisa.
A MOVERSE
Bajo la coordinación de Mariano Méndez, el "Taller de actividad física y salud" del "Programa de Parkinson y movimientos involuntarios" busca que las personas con esta afección no sólo comprendan los beneficios de ejercitarse sino que incorporen el hábito a su vida cotidiana.
"Mediante la actividad física el alumno aprenderá a convivir con sus trastornos y adaptarlos a su trabajo y a su vida diaria. Seguir el tratamiento, realizar una actividad física y ciertos ejercicios específicos de manera correcta puede mejorar mucho su calidad de vida", subrayó el coordinador del taller, que se realiza cada dos semanas por un espacio de 50 minutos.
Al igual que en el resto de los talleres del programa, la idea es que lo aprendido pueda ser trasladado a la vida cotidiana. Por eso, entre las actividades que propone Méndez se incluyen: ejercicios con sillas; ejercicios en torno a cómo levantarse de la cama; cómo caminar (talón, planta, punta); la coordinación de piernas y brazos al caminar; subir un escalón y bajar; ejercicios posturales; ejercicios de respiración y elongación.
"Son evitados todos aquellos ejercicios de alto impacto y los que exijan cierto esfuerzo cardiovascular", aclaró el especialista, quien agregó que luego de cada encuentro los alumnos se llevan una fotocopia en la cual se encuentra el material de lo trabajado, "así ellos pueden aplicarlo a diario".
AMIGOS DE LA TECNOLOGIA
La tecnología también ayuda a combatir la tendencia al aislamiento que presentan las personas que padecen EP. Así lo explicó el coordinador del "Taller de computación", Ricardo Bártoli, quien señaló que estos encuentros "están orientados hacia la utilización de un dispositivo que concentra, o puede hacerlo, otras formas de comunicarse, informarse y entretenerse".
A través del taller, "se intenta la apropiación por parte de los pacientes de una nueva herramienta, entendiéndose "nuevas" para las personas asistentes al taller y no con relación ni a los dispositivos ni a la conexión de redes. Si bien existen excepciones, en su mayoría son personas pertenecientes a aquello que ha dado en llamarse la tercera edad, para quienes este contacto no fue necesario en su mundo laboral o social o lo fue de manera muy marginal", relató el experto.
La modalidad del taller, semanal y de una hora de duración, es eminentemente práctica. Las actividades -precisó Bártoli- consisten en enseñar los utilitarios más comunes y la navegación por la red, "de forma tal que las personas puedan beneficiarse con todo aquello que allí se ofrece: películas, diarios digitales, correo electrónico, blogs y demás, permitiéndoles una forma de acceso tanto al entretenimiento como a la comunicación y a la información".
De este modo, se favorece la autonomía, "situación que las personas afectadas por determinadas dolencias crónicas no siempre pueden disfrutar", sostuvo el coordinador, que para concluir aclaró que la imposibilidad de manejar el ratón o mouse -debido a los trastornos motores- no es un impedimento para usar la computadora.
"Se pueden controlar los comandos desde el teclado, cosa que puede hacerse, llegado el caso, con un solo dedo", graficó.