En 1906, un joven médico Aloysius “Alois” Alzheimer presentó el caso de una paciente Auguste Deter, que lo llevaría a describir una nueva enfermedad. Más de un siglo después, seguimos atrapados entre descubrimientos científicos y mitos populares que reflejan no sólo miedo a la patología, sino a algo más profundo y es la pérdida de nuestra propia identidad.
El Alzheimer no es sólo una enfermedad neurodegenerativa: es un espejo cultural de la existencia. Pocas condiciones despiertan tanto temor porque tocan uno de los aspectos que hacen a la esencia de lo humano, que es la memoria. Este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, conviene revisar qué sabemos realmente y qué parte pertenece todavía al mito.
La historia comienza cuando en 1901, Alzheimer evaluó a Auguste Deter una paciente de 51 años que presentaba fallas de memoria, desorientación y alteraciones del lenguaje inusuales para su edad. La paciente falleció y tras su fallecimiento, él mismo realizó un estudio anatomopatológico en su cerebro y describió placas y ovillos anómalos que serían la característica diferencial.
En 1906 presentó el caso bajo el título de “enfermedad peculiar de la corteza”. En 1910, Emil Kraepelin en su tratado, rescata el hallazgo de Alzheimer e incorporó el término “enfermedad de Alzheimer”. Esa secuencia entre la clínica la anatomía y el nombre que en realidad Kraepelin rescató, fijó la identidad nosológica del cuadro y todavía orienta nuestra lectura del deterioro cognitivo. Al mismo tiempo adquirió un significado especial, ya no un apellido sino una palabra que genera temores y fantasías.
Entre estas fantasías, temores o mitos está por ejemplo mito de la inevitabilidad “si se vive lo suficiente, todos lo tendrán”, que encapsula un temor a un destino trágico e inevitable. Sin embargo, los datos de la Organización Mundial de la Salud lo contradicen: muchos ancianos alcanzan la longevidad extrema sin perder la lucidez. Aquí se abre un campo de investigación fascinante: los llamados factores de resiliencia, genéticos y sociales, que protegen al cerebro.
Otro es el mito de la “inmunidad después de los 80”, que refleja quizás nuestra necesidad de fijar algún límite que nos reasegure. La estadística, sin embargo, demuestra lo contrario: la incidencia disminuye, pero no desaparece. En cambio, lo que sí se confirma es que la educación, la vida social activa y la dieta mediterránea actúan como factores protectores.
CURAS MILAGROSAS
En el terreno de los tratamientos, la promesa de curas milagrosas es otro mito poderoso. Ensayos recientes con lecanemab y donanemab, publicados en el New England Journal of Medicine, mostraron avances concretos aunque limitados y con riesgos. Son pasos, pero no curas milagrosas y el factor económico no es el único factor para medir con precaución.
Al mismo tiempo, a veces factores generales son subvalorados: la idea de que “No se puede prevenir, todo depende de los genes”, está descartada con la evidencia empírica. Factores que se pueden abordar como hipertensión, diabetes, tabaquismo, obesidad, depresión, sedentarismo o aislamiento social representan hasta un 40% del riesgo global. También la estimulación cognitiva ayuda pero quizás haya allí un factor a tomar con expectativa mesurada. La idea de que “Los crucigramas o apps de memoria lo previenen” señala que si bien la estimulación cognitiva ayuda, lo hace sólo si es diversa. Esto va en contra de algunas aplicaciones que sugieren implícitamente resultados específicos.
La estimulación y ejercicios mentales variados, así como la interacción social es lo mejor: aprender un instrumento, un idioma o sostener una vida social activa tienen mayor impacto que repetir juegos rutinarios.
Pero quizá el mito más profundo sea creer que la pérdida de memoria equivale a la pérdida absoluta del ser. En la clínica se observa algo distinto: los pacientes olvidan nombres o fechas, pero conservan emociones. Una caricia, una melodía, la presencia de un ser querido siguen despertando respuestas. La memoria no sólo está en las neuronas: también habita en los vínculos.
En este punto, la investigación científica se parece a la vida cultural: abundan publicaciones que repiten lo obvio, pero cada tanto surge un hallazgo que ilumina lo esencial. El desafío está en distinguir la gema del ruido.
El Alzheimer nos recuerda que cuidar la memoria personal y colectiva, es cuidar una característica que nos hace humanos. En este día mundial, más allá de cifras y descubrimientos, el desafío es doble: avanzar en ciencia y no olvidar que detrás de cada diagnóstico hay una vida, una familia y un espejo de lo que somos como sociedad.