Alzheimer: la importancia de saber cuándo pedir ayuda

El cuidado de una persona enferma -cuando se trata además de una persona querida- presupone momentos de angustia, dolor y cansancio, que aunque generan malestar en el núcleo familiar del paciente y su círculo cercano, a menudo pueden ser bien sobrellevados. Sin embargo, en el caso de la enfermedad de Alzheimer -la forma más común de demencia, que afecta gravemente las funciones cognitivas e intelectuales de quien la padece-, se hace indispensable atender la salud del cuidador tanto como la del paciente.

Y es que diversos estudios científicos han demostrado que -cuando media un vínculo de afecto intenso entre la persona con Alzheimer y quien la cuida- aumenta el riesgo de que esta última padezca síntomas como estrés crónico, ansiedad crónica y depresión. Además, suelen agravarse en el cuidador de alguien con Alzheimer los problemas de hipertensión arterial, colesterol o corazón y -lo más temido de todo- es que está seis veces más predispuesta a sufrir Alzheimer.

Así lo explicó en una entrevista con La Prensa el doctor Fernando Taragano, psiquiatra e investigador principal del Instituto Universitario Cemic. "Lo que más afecta y sobrecarga al cuidador es la presencia y severidad de los trastornos conductuales que experimenta quien sufre la enfermedad de Alzheimer. Las alucinaciones, los delirios, la agresividad, la desinhibición y el vagabundeo nocturno son síntomas muy disruptivos. Ver a nuestro ser amado con un problema psiquiátrico es lo que destruye a la familia y sobrecarga al cuidador, que en la mayoría de los casos es un familiar directo", apuntó el especialista.

En la Argentina, hay alrededor de 450.000 personas afectadas por este trastorno y se estima que el 70% de estos enfermos son cuidados por algún familiar. Por este motivo, resulta fundamental brindar información sobre las fases de progreso del Alzheimer y las alternativas que existen para prevenir consecuencias negativas en la salud de quienes llevan adelante la tarea de cuidar al enfermo.

- ¿Cuándo es necesario buscar ayuda para el cuidado de una persona que padece Alzheimer?

- Habitualmente, hay cuatro grandes momentos en los que se suele pedir ayuda: muy al principio, cuando la persona empieza a experimentar algunos problemas en su memoria -esta es la consulta más frecuente-. A medida que va a avanzando la enfermedad, se da otra gran oleada de consultas, cuando a los de la memoria se agregan otros problemas intelectuales en el lenguaje, el pensamiento, el razonamiento, y los familiares perciben que la enfermedad se está agravando. El tercer gran momento -cuando la enfermedad ya está más avanzada- es aquel en el que empiezan los problemas emocionales y de conducta; el paciente muchas veces experimenta importantes cambios en sus emociones o en sus conductas y aquí es cuando la familia pide ayuda porque a menudo se escapa de las manos. La cuarta gran oleada es cuando los pacientes han perdido prácticamente todo tipo de autonomía y autovalidez para la existencia. El momento en que se suele pedir una ayuda institucionalizada suele ser en la tercera y cuarta etapa.

- ¿Cuáles son las alternativas más convenientes a la hora de buscar instituciones especializadas en la atención de estos pacientes?

- Hay muchas. El Instituto Universitario Cemic es uno de estos centros donde hace muchos años que hacemos no solamente docencia sino también investigación en enfermedad de Alzheimer y por lo tanto contamos con lo último a nivel internacional que se le puede ofrecer a un ser querido. La otra institución a la que se puede recurrir es la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA), que nuclea a todas las familias de pacientes con esta enfermedad.

Vale decir que la Argentina es históricamente conocida como un país donde desde hace muchos años hay grupos que lideran en investigación sobre esta enfermedad, por lo cual prácticamente todo lo que hay en el mundo entero se puede ofrecer también en nuestro país.

INTERNAR O NO INTERNAR

- ¿Es indefectible la internación de los pacientes con enfermedad de Alzheimer?

- En las etapas avanzadas de la enfermedad, uno de cada cinco pacientes con enfermedad de Alzheimer (el 20%) va a requerir un cuidado especializado, es decir en instituciones especializadas en el cuidado cotidiano, permanente, con asistencia médica y enfermería para este tipo de enfermedad. Pero el restante 80% usualmente se puede sobrellevar en la casa. No obstante, todas las investigaciones universitarias que se han hecho en el mundo -incluida la que hemos realizado en el Instituto Cemic- confirman que la gente que cuida a pacientes con Alzheimer -y con los que tienen un estrecho vínculo emocional- tiene aumentado el riesgo de padecer ciertas enfermedades, incluso la enfermedad de Alzheimer.

- ¿En qué medida se ve aumentado el riesgo de enfermedad en personas que cuidan a un familiar con Alzheimer?

- Un cónyuge que cuida a su ser querido con enfermedad de Alzheimer, y cuyo vínculo de unión es de afecto intenso, tiene seis veces más riesgo de manifestar la enfermedad, comparado con otras personas que no tienen que cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer. Este es uno de los motivos por el cual a veces no hay más remedio que institucionalizar al paciente.

- A menudo se asocia la internación de un familiar en una institución con un cierto sentimiento de abandono de ese ser querido. ¿Hay otras opciones, fuera de la internación, para evitar el aumento del riesgo de enfermedades en el cuidador?

- Ya prácticamente no existe el abandono de pacientes en geriátricos. Hace muchísimos años que no veo un abandono en una institución geriátrica -cuando hablamos de Alzheimer-. Muy por el contrario, se ve el cuidado y el cariño de la familia, que permanentemente va a visitar a su ser querido, aunque ya no los reconozcan, ni sepa en qué día están viviendo...

- ¿Cuáles son los factores que ponen en riesgo la salud del cuidador de una persona que sufre Alzheimer?

- El principal factor de riesgo son los síntomas psiquiátricos. El problema de la memoria genera pena y angustia a los familiares pero el síntoma psiquiátrico es el que genera el disturbio y el desequilibrio en toda una familia. No es lo mismo que a las tres de la tarde tu mamá o tu papá no te reconozca, que a la tres de la mañana comience a los gritos porque cree que la persona que está en la casa es un ladrón. Esto genera un nivel de estrés muy grande y es este segundo ejemplo el que usualmente hace -en el 20% de los casos, cuando los medicamentos traen más problemas que resolución- que no quede más remedio que con mucho cariño y mucho amor continuar el cuidado en una institución especializada. Llegado un momento dado se busca prevenir la complicación conductual psiquiátrica.

PROTECCION

- ¿Ante los primeros indicios de síntomas psiquiátricos es conveniente recurrir a este tipo de decisiones?

- Sí. Es una de las formas más importantes de preservar la salud de la familia que rodea al paciente. Ante síntomas psiquiátricos emocionales o conductuales, cualquiera de los dos, hay que pedir ayuda al médico de confianza que está llevando adelante el caso.

- ¿Qué pueden hacer aquellas familias cuyo poder adquisitivo no les permite pagar la atención de una institución especializada?

- Hay medicamentos, que tienen muchos años en la Argentina y en el mundo entero, que son muy baratos y que tienen una gran eficacia para el control de este tipo de síntomas. Paradójicamente, los medicamentos más caros son para tratar de preservar la memoria y es en lo que menos éxito se tiene.

- Más allá de la internación, ¿cómo se puede prevenir la enfermedad de Alzheimer en un cuidador/familiar que atiende a una persona con esta afección?

- Se trata de una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura. Primariamente es muy difícil de prevenir, pero se pueden sacar un montón de obstáculos del camino: léase, todo aquello que daña las arterias del corazón va a dañar las arterias del cerebro y por lo tanto va a empeorar la evolución de la enfermedad y aquellos que no tienen la enfermedad la van a traer antes. Hacer ejercicio aeróbico, caminar y hacer ejercicio intelectual, tiene un beneficio demostrado sobre la salud de las personas. Esto no significa que vaya a evitar la enfermedad, sino que va a retrasar la aparición de los síntomas.

- Se suele pensar que dejar al paciente en su casa retrasa la evolución de la enfermedad ¿Existe esta relación?

- Sí, pero es exactamente al revés. Se dice que cuando se interna a un paciente en un geriátrico la enfermedad se acelera, pero en realidad es porque la enfermedad se está acelerando -se está complicando- que se necesita de una ayuda fuera de lo normal, que suele ser una institución. Por lo tanto, el geriátrico no es una causa sino la consecuencia del agravamiento de la enfermedad.