Pacientes que alzan su voz

Pensar en el paciente primero y en la enfermedad después. Este es el cambio de paradigma que en los últimos diez años ha cobrado fuerza y que hoy se muestra como imprescindible para mejorar los sistemas de salud.
Otorgarle a quienes padecen una enfermedad la posibilidad de tener un papel activo en las decisiones en torno a su salud, es el objetivo que comparten gran parte de las organizaciones de pacientes que existen en el mundo.
 

En línea con esta tendencia, fue creada en 1999 la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés), una entidad global que representa a personas de todas las nacionalidades que padecen alguna enfermedad y que promociona la asistencia médica centrada en el paciente.
 

Para difundir los principios de la organización y brindar los conocimientos y herramientas que se requieren para poner en práctica estos objetivos, IAPO realiza periódicamente encuentros en distintas regiones del mundo que reúnen a los representantes de las organizaciones de pacientes de cada país.

La semana última fue el turno de Latinoamérica, al desarrollarse en Buenos Aires un taller que tuvo como eje central la temática "¿Cómo se facilita el acceso a la atención médica a través de la participación del paciente en América Latina?".

UNA NECESIDAD

Las entidades argentinas "Concebir", "Asociación FibroAmérica" y la "Asociación Argentina de Fibrosis Quística", junto a "Esperanta" -de Perú-, estuvieron a cargo de la organización para concretar el Taller.

Durante su estadía en Buenos Aires, el presidente de IAPO, Hussain Jafri, dialogó con La Prensa sobre la labor que desempaña esta alianza global y los argumentos que sustentan el nuevo enfoque que propone en materia de atención sanitaria.

Según recordó Jafri, IAPO -que cuenta en la actualidad con 200 miembros, que representan a 50 enfermedades en 40 países-, fue producto de la necesidad. Un grupo de pacientes de diversas nacionalidades había comenzado a trabajar en conjunto varios años antes de la creación de la Alianza, ante la falta de organizaciones que tuvieran una visión que fuera más allá de la enfermedad.

"Se pensó en la necesidad de que existiera una organización que trabaje globalmente con todos los grupos de enfermedades, para que haya una voz unida de los pacientes que pueda llegar a entidades como la Organización Mundial de la Salud (OMS), al igual que lo hacen otros actores principales, tales como las asociaciones médicas", resumió.

El sistema sanitario tradicional -sostuvo el presidente de IAPO- se concentraba sólo en la enfermedad, "entonces, por ejemplo, al hablar de cáncer se hablaba sobre cómo tratarlo o cómo diagnosticarlo, pero el paciente era olvidado".

En cambio, la Alianza de Organizaciones de Pacientes sostiene que la persona enferma debe ser el centro de la atención en salud y, por ende, todas las decisiones deben tomarse según sus necesidades y preferencias.

- ¿Aumentó la cantidad de organizaciones de pacientes en los últimos años?

Hussain Jafri: - Sí, hay un rápido crecimiento de grupos de pacientes que han surgido en todo el mundo y cada vez son más las organizaciones que se unen a IAPO. El año pasado realizamos en Uganda una reunión de la región africana, en la que muchos grupos de pacientes se unieron a IAPO. Ahora esperamos que también haya una buena respuesta en América Latina y Central.

- ¿Cuáles son las causas de esta tendencia? ¿Está relacionada con un deterioro de los servicios de salud y de la políticas sanitarias públicas?

H. J.: - No, creo que el mundo se ha convertido en una aldea global. Cada vez hay mayor conocimiento sobre los temas de salud, sobre los derechos humanos, por lo que cada vez surgen más organizaciones. Como ejemplo, le cuento cómo me involucré yo: mi abuelo tiene enfermedad de Alzheimer y cuando fue diagnosticado, realmente no había servicios para esta clase de pacientes en mi país, Pakistán. Esto me motivó a empezar algo. El mundo se estrecha y las personas están advirtiendo que tienen derechos y que deben avanzar para ayudar a quienes no pueden ayudarse a sí mismos.

No obstante, es cierto que los sistemas de salud no contemplan la manera en que los pacientes deberían ser atendidos y éste es otro de los motivos del avance que están teniendo los grupos de pacientes.

- ¿Cómo describiría la relación actual médico-paciente?

H. J.: - Requiere ser mejorada. Desde IAPO tenemos una muy buena relación con la Asociación Médica Mundial y consideramos a los médicos socios, no adversarios. Un buen sistema de salud global -tanto a nivel mundial, regional como nacional- sólo puede ser alcanzado una vez que se incluya a todos los actores, es decir a pacientes y a médicos. Por lo tanto, hay más por hacer, pero los médicos son aliados.

- ¿La comunidad médica acepta este nuevo enfoque de la atención en salud?

H. J.: - Sí. A medida que surgen más y más organizaciones de pacientes, que alzan su voz, la comunidad médica también se ha dado cuenta de la importancia y de los beneficios que tiene para su trabajo la participación activa de los pacientes. Ellos han comenzado a advertir la importancia de las organizaciones de pacientes.

MANO A MANO

- ¿Al principio hubo una resistencia frente a la figura del paciente "participativo"?

H. J.: - No diría eso. Depende del país o la región. En mi país, cuando creé el grupo para pacientes con Alzheimer me di cuenta de que no podía hacerlo solo y que necesitaba socios. El primer socio al que acudí fue la Asociación de Medicina. Les expliqué que ésta era una organización de pacientes y que necesitábamos su ayuda. Ellos accedieron. Por lo tanto, también depende de cómo se plantea. Sostengo que hay cada vez mayor conciencia sobre la necesidad de que médicos y pacientes trabajen mano a mano.

- ¿Qué obstáculos o necesidades enfrentan hoy los pacientes en el sistema de salud actual?

H. J.: - Uno de los principales problemas que tienen las organizaciones de pacientes es que carecen de la capacidad de abogar por sus propias necesidades, de avanzar e ir a los gobiernos para presentar sus problemas. Les falta ese tipo de conocimiento; porque la mayoría de los pacientes son atendidos en servicios de salud públicos y piensan que es algo que les es dado gratis y que por ende no pueden hacerse escuchar. A esto se suma la falta de herramientas requeridas para alzar su voz. Por eso buscamos a través de este Taller brindar esa capacidad para actuar.

Queremos que los pacientes sean actores importantes, junto a los médicos y otros especialistas; queremos que contribuyan sobre las decisiones que se toman acerca de su salud.

- ¿Cuál es el primer paso que puede dar el paciente para adquirir un rol activo?

H. J.: - No hay país en el mundo que no tenga organizaciones de pacientes. Están en todas partes. Los pacientes deben contactar a la organización local que aborde su enfermedad para entre todos tener mayor fuerza. Puede no haber organizaciones que se ocupen de ciertas patologías, pero todas las organizaciones fueron iniciadas con una, dos o tres personas. Los pacientes se pueden unir y IAPO siempre está para ayudar.

- ¿De qué forma se puede advertir si una organización no es buena o seria?

H. J.: - Puede haber organizaciones que no son todo lo buenas que quisiéramos, pero -al involucrarse- cualquiera puede darse cuenta si la organización funciona o no. Si la organización no funciona, los pacientes deben ser lo suficientemente fuertes como para unirse y crear nuevos grupos.

- ¿Los pacientes que no pertenecen a ninguna organización también pueden contactarse con IAPO?

H. J.: - Sí, pueden contactarnos a través de nuestro sitio web: www.patientsorganizations.org y además podemos hacer de nexo con las organizaciones adecuadas dentro de sus países, si es que hay alguna; en caso de que no haya, les brindamos toda la información que tenemos.